Заместитель Председателя Правительства Татьяна Голикова провела рабочее совещание по вопросу о плане мероприятий («дорожной карте») по развитию донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток в Российской Федерации на период до 2030 года. По итогам приняты, в частности, следующие решения и даны поручения:
1. Принять к сведению информацию Минздрава России по данному вопросу.
2. Минздраву России:
2.1. В целях
развития донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (далее – КМ
и ГСК) подготовить проект федерального закона, предусматривающий внесение
поправок в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской
Федерации» в целях создания федерального регистра доноров КМ и ГСК, донорского
КМ и ГСК, реципиентов КМ и ГСК (далее – федеральный регистр), предусмотрев
в том числе:
- определение оператора федерального регистра;
- перечни видов и состав предоставляемой информации, условия её предоставления (включая контроль за предоставлением информации), условия доступа к информации и обмена информацией, требования к защите информации, систему классификации и кодирования.
Проект федерального закона представить в Правительство Российской Федерации для обсуждения и направить на согласование в заинтересованные федеральные органы исполнительной власти и организации.
2.2. Совместно с Минобрнауки России и ФМБА России:
проработать и представить согласованные предложения:
- об этапности создания федерального регистра, в том числе с учётом необходимости включения в его состав данных регистров доноров КМ и ГСК, имеющихся в медицинских организациях, осуществляющих медицинскую помощь по трансплантации КМ и ГСК;
- о внесении в федеральный перечень (классификатор) государственных услуг, не включённых в общероссийские базовые (отраслевые) перечни (классификаторы) государственных и муниципальных услуг, оказываемых физическим лицам, и работ, оказание и выполнение которых предусмотрено нормативными правовыми актами Российской Федерации, изменений, предусматривающих включение в указанный перечень работы (услуги) в целях формирования федерального регистра, в том числе по первичному медицинскому обследованию доноров КМ и ГСК;
представить:
- сведения о фактической стоимости проведения различных видов трансплантации КМ и ГСК в разрезе этапов лечения (предтрансплантационный период, в том числе поиск и активация донора, трансплантация, посттрансплантационный период, в том числе реабилитация и наблюдение в медицинской организации с необходимостью проживания в непосредственной близости от этой организации) с указанием источников финансового обеспечения каждого этапа, а также предложения по источникам финансового обеспечения вышеуказанных расходов, оплачиваемых в настоящее время за счёт внебюджетных источников;
- расчёт финансовых затрат на формирование федерального регистра (типирование новых доноров КМ и ГСК для включения в федеральный регистр, медицинские обследования доноров КМ и ГСК, забор, заготовка, хранение КМ и ГСК, транспортировка, обеспечение качества и безопасности биоматериала, обеспечение разработки и внедрения федерального регистра и другие мероприятия) с указанием источников финансового обеспечения.
2.3. Совместно с Минфином России проработать вопросы:
- по формированию единых подходов к финансовому обеспечению затрат на выполнение государственной работы «забор, переработка, хранение, транспортировка и обеспечение безопасности гемопоэтических стволовых клеток в целях их трансплантации», выполняемой в рамках государственного задания медицинскими организациями, подведомственными Минздраву России, Минобрнауки России и ФМБА России, предусматривающих в составе указанной работы в том числе мероприятия по генетическому типированию донора (в целях включения в базу данных доноров КМ и ГСК);
- по формированию механизма финансового обеспечения затрат на проведение различных видов трансплантации КМ и ГСК, включая все этапы (предтрансплантационный период, в том числе поиск и активация донора, трансплантация, посттрансплантационный период, в том числе реабилитация и наблюдение в медицинской организации с необходимостью проживания в непосредственной близости от этой организации);
- по установлению в законодательстве Российской Федерации страхования жизни и здоровья донора КМ и ГСК.
3. Минфину России и Минздраву России при подготовке проекта федерального бюджета на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов проработать вопрос о выделении средств федерального бюджета на формирование федерального регистра, а также на финансовое обеспечение затрат на проведение различных видов трансплантации КМ и ГСК с учётом механизма, разработанного в соответствии с абзацем 3 пункта 2.3 настоящего протокола.